La mia autonomia per un domani possibile: Dopo di Noi o Durante di Noi?

Programmare il proprio futuro è sempre più difficile per i giovani, ma se si è giovani portatori di disabilità, le difficoltà aumentano in modo considerevole.

La domanda che le famiglie ripetutamente si pongono è “Cosa succederà Dopo di Noi?”

Nel 2016 è stata approvata la Legge n.112 in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare, che disciplina  misure  di  assistenza,  cura  e protezione nel superiore  interesse  delle  persone  con  disabilità grave, prive  di  sostegno  familiare  in  quanto mancanti di entrambi i genitori o perché  gli  stessi  non  sono  in grado di fornire l’adeguato sostegno genitoriale.

La logica di base che ha condotto ad emanare la legge è promuovere e favorire il benessere, l’inclusione sociale e l’autonomia delle persone con disabilità. Gli strumenti messi a disposizione sono vari: dalla concessione di maggiori agevolazioni fiscali all’estensione di alcune esenzioni in merito all’imposta di successione e donazione ai negozi giuridici, ivi compresi il trust, istituiti a favore di soggetti con disabilità grave.

La legge ha istituito un Fondo con lo scopo di:

1. a) attivare e potenziare programmi di intervento volti a favorire percorsi di deistituzionalizzazione e di supporto alla domiciliarità in abitazioni o gruppi-appartamento che riproducano  le  condizioni abitative e relazionali della casa  familiare  e  che  tengano  conto anche delle migliori opportunità offerte dalle nuove tecnologie,  al fine di impedire l’isolamento delle persone con disabilità grave;
2. b) realizzare interventi per la permanenza temporanea in una soluzione abitativa extrafamiliare per far  fronte  ad  eventuali situazioni di emergenza, nel rispetto della  volontà  delle  persone con disabilità grave, dei loro genitori o di  chi  ne tutela gli interessi;
3. c) realizzare interventi innovativi di residenzialità  per  le persone con disabilità volti alla creazione di soluzioni  alloggiative  di  tipo  familiare  e  di co-housing, che possono  comprendere  il  pagamento  degli  oneri  di acquisto, di locazione, di ristrutturazione e di messa in opera degli impianti e delle attrezzature necessari per  il  funzionamento  degli alloggi medesimi, anche sostenendo forme di mutuo aiuto  tra  persone con disabilità;
4. d) sviluppare programmi di accrescimento della consapevolezza, di abilitazione  e  di  sviluppo delle competenze per la gestione  della  vita  quotidiana  e  per  il raggiungimento del  maggior  livello  di  autonomia  possibile  delle persone con disabilità.

Tuttavia, sempre più spesso si sente parlare del “Durante di Noi”.

In  vista del venir meno del  sostegno  familiare, la  progressiva presa in carico della persona interessata deve avvenire già durante l’esistenza in vita  dei   genitori. Le famiglie, o chi ne fa le veci, e i ragazzi e giovani adulti disabili, pretendono che vengano intrapresi, a partire ‘dall’oggi’, percorsi per il raggiungimento dell’autonomia.

Secondo il Rapporto Istat del 9 dicembre 2020, il numero di minori portatori di disabilità è superiore a 13.000 unità, circa il 3,5% degli iscritti, nonostante ciò i servizi di accompagnamento e supporto sono insufficienti.

Nelle scuole italiane gli assistenti all’autonomia e alla comunicazione (assistente ad personam), che affiancano gli insegnanti per il sostegno, sono più di 57 mila. Si tratta di operatori specializzati, finanziati dagli enti locali, la cui presenza può migliorare molto la qualità dell’azione formativa facilitando la comunicazione dello studente con disabilità e stimolando lo sviluppo delle sue abilità nelle diverse dimensioni d’autonomia.

La disponibilità di queste figure professionali varia molto sul territorio. A livello nazionale il rapporto alunno/assistente è pari a 4,6; nel Mezzogiorno cresce a 5,5, con punte massime in Campania e in Molise dove supera, rispettivamente, la soglia di 14 e 11 alunni con disabilità per ogni assistente. La presenza di assistenti aumenta nelle regioni del Centro e del Nord (4,4) raggiungendo i livelli più alti nella Provincia Autonoma di Trento, in Lombardia e nelle Marche, con un rapporto che non supera la soglia di 3,1 alunni per assistente.

Ecco perché diventano sempre più necessarie realtà associative e non, che realizzino insieme ai ragazzi e alle loro famiglie percorsi personalizzati di autonomia e semi-autonomia.

Il progetto #ProntiPartenzaVia, sviluppato dall’Associazione Fiori Gioiosi nel territorio della Locride in Calabria, si inserisce proprio in questa criticità, con l’obiettivo di garantire trasporti sicuri verso le attività educative necessarie per lo sviluppo psicomotorio e comportamentale del singolo e per la salvaguardia degli equilibri familiari, soprattutto in un periodo così delicato, in cui la disabilità subisce maggiormente lo stato d’isolamento e disagio.

È di fondamentale importanza assicurare equi livelli di assistenza ed uguali opportunità su tutto il territorio nazionale, fornendo alle famiglie aventi figli con disabilità, nuovi strumenti educativi, al fine di poter garantir loro un degno futuro, e ciò è possibile solo se l’intera comunità si batte per l’uguaglianza dei diritti!